„A Down-szindróma nem sorscsapás”

Hogy mit jelenthet egy korai fejlesztőközpont, a segítség jó időben, jó helyen, azt olyasvalaki tudja igazán hitelesen elmesélni, akinek meghatározta a mindennapjait. Szombaton volt tízéves a Down Alapítvány korai fejlesztőközpontja. A Szirka blog íróját, Gyarmati Andreát kértük meg, ossza meg velünk ezzel kapcsolatos érzéseit.

"Még izzik a frissen rásütött bélyeg"

2006. június eleje, a tanév utolsó napjai közül valamelyik.

Egy pici, puha babával lépünk be a folyosóra, nehéz szívvel, izgatottan, kövekkel a szívünkön. Kicsit várni kell, jaj, itt vannak az emberek, most találkozni kell velük is. Nem akarok én még találkozni senkivel. Down-szindrómás gyereket szültem, még izzik a frissen rásütött bélyeg a homlokomon. Hogy tud minden ilyen nehéz lenni. De ezek itt vannak és mosolyognak. Istenem, milyen szépek ezek a gyerekek, nem is tudtam, hogy a downosok ilyen gyönyörűek. Remélem, az én kis gombóckámból is ilyen szép kislány lesz majd.

Hagyjuk puha babának lenni...

A Down Alapítvány Korai Fejlesztő Központja (Hivatalos nevén Az Értelmi Fogyatékosok Fejlődését Szolgáló Magyar Down Alapítvány Pedagógiai Szakszolgálata: Korai Fejlesztő, Gyógypedagógiai Tanácsadó és Gondozó Központ) 2003-ban alakult, Kissné Haffner Éva vezetésével. Akkor 20 Down-szindrómás kisgyerek korai fejlesztéséről gondoskodtak, mára 260 gyereket láttak és látnak el. Egyéni és csoportos komplex gyógypedagógiai fejlesztést biztosítanak, és tanácsokat adnak a szülőknek a fejlődés otthoni segítésével kapcsolatban. A központ jelenlegi vezetője Domonkos Ágnes.

Bemegyünk. Első találkozás Éva nénivel. Nagyon kedvesen, nagyon szeretve közeledik Szirkához, de én még tőle is féltem. Már eltelt az a 2-3 nap, amikor az ajtócsapódás sem zavarta, már arra is felriad, ha egy szinttel lejjebb a kanál a tányérhoz koccan. Éva néni pedig azt nézi, hogy hogyan reagál látványra, hangra. Szirka nagyon reagál, a csörgőtől sírni kezd. Megszoptatom, hogy megnyugodjon, és örülök, hogy ez természetes. Megint egy kis „vizsgálgatás”, megint sírás, megint szoptatás. Jól van, látjuk, hogy nem kell még neki ez, hagyjuk puha babának lenni az anyukája ölében. Néhány tanácsot kapunk, hogy mit csináljunk vele nyáron (Uramisten, nyári szünet a korai fejlesztőben?! Hát neki nincs szünet, ő addig is él és fejlődni akar, ki fog ebben segíteni? Mi lesz így belőle?). Éva néni javasolja, hogy nézzünk körül más koraikban is, csak utána döntsünk, hogy akarunk-e ide járni. Van, amelyik jobban felszerelt, és vannak annak előnyei és hátrányai is, hogy ez a korai csak downosokkal foglalkozik. András hallgatna rá, igen, menjünk el mindenhova. Nem bánom, ha elmész és körülnézel, de nekem nem kell más. Én érzem, hogy itt lesz a legjobb.

A hit, hogy mindig van következő lépés

2013. szeptember, a tanév első napjai közül valamelyik.

Ragyogó napsütésben, büszkén lépünk be a kapun, már látjuk Éva nénit. Szirka odaszalad hozzá, átöleli, milyen az iskola, nagyon jó. Sokan vagyunk, születésnap, összegyűlt a „család”. Tízéves a Korai, Gruiz Katalin köszöni az alapítóknak és a folytatóknak. Nem mondja, hogy az ő elszántságából született az egész Down Alapítvány, koraistul. Csak nekünk számít, de Szirkával kapcsolatban ő mondott először biztató dolgokat. Persze aztán Éva néni volt az, aki négy hónapos korától elvezette az iskoláig. Vagy inkább vezették egymást, mert Éva néni minden egyes foglalkozást ahhoz szabott, ahol Szirka tartott, ami Szirkát érdekelte. Amikor 8-10 hónapos kora körül szenvedélyes halandzsával követelte ki, hogy az eltervezett feladatok helyett a kedvenc, kiskertelős mondókáját mutogassák el, Éva néni nem a tervhez ragaszkodott, hanem olyan büszke volt rá, hogy ez a kis morzsa hogy el tudja magyarázni, mit akar, és nem nyugszik, míg meg nem kapja, mintha legalábbis a saját unokája lenne. És úgy is hitt benne az első perctől. Nekünk ez volt a Korai, a hit, hogy mindig van következő lépés előre, és a megnyugvás, hogy ehhez itt a legjobb helyen vagyunk.

Egy-két meghatott mondat még Ágitól, Éva nénitől, Boritól (milyen sokat tanultunk tőle a „csopin”, és még aztán is, a könyvéből), aztán Líviusz lecsap a mikrofonra és örül, hogy a három kromoszóma több, mint a kettő, és hogy ma már milyen sokan tudják, hogy a Down-szindróma nem sorscsapás. A legjobban talán annak örül, hogy ő már tudja. Mérai Kata a fakanalával egy csapat sütitündért varázsolt, mindenkinek jut egy szelet az éjjel sütött szülinapi tortákból. Innen kezdve ereszd el a hajam és halkítsd le a zenét. A Ladánybene nagyon lelkes és hangosabb, mint amit Szirka el tud viselni, a barátokkal beszélünk kicsit, aztán kijjebb megyünk. A csocsóasztalnál Szirka úgy varr be nekem három gólt egymás után, mintha nem most játszana először. Az ajtónál az alapítvány foglalkoztatójában készült dísztárgyakat, ékszereket árulják, Szirka választ egy gyűrűt. Tévedésből ketten is kifizetik neki, pont így van jól. A Dzsungel könyvére visszamegyünk. Fáradtak vagyunk már, de meg kell nézni, „ki a Malugli”. Szirka az ölemből figyel, nem megy ki énekelni, amikor mindenki együtt pofonofonozik. Elbúcsúzunk Éva nénitől, úgy, ahogy a nagymamáktól szokás, akik mindent odaadnak, mindent elfogadnak, és süt belőlük, hogy sosem elég nekik belőled. Mennyire hiányzik neki Szirka, látogassuk meg, de legalább hírekkel lássuk el.

Hazafelé vásárolni kell, Szirka választhat magának valami apró játékot. Egy kicsi babát kér, Évike lesz a neve.

Gyarmati Andrea nyelvész, nyelvtanár, 2013-ban az ELTE pszichológia szakán végzett „2006-ban az életünk új fordulatot vett. A két középiskolás nagy mellé megszületett a kicsi lányunk, Down-szindrómával. Mindennapjainkról blogot kezdtünk vezetni, amit hamarosan meglepően sokan látogattak, és az ismertség nyomán riportokra, újságcikkek írására, előadásokra kértek fel a csecsemőgondozásról (hordozásról, sírásról, alvásról, szobatisztaságról) és fogyatékos gyerekek neveléséről.” (Forrás: nlcafe)